Фонд помощи по поручению президента РФ за пять лет помог около 30 тысячам детей

За пять лет работы фонда «Круг добра» помощь получили примерно 30 тысяч детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом на встрече с президентом рассказал протоиерей, председатель правления фонда Александр Ткаченко.

— Мы получаем тысячи писем, где родители благодарят за то, что у детей есть детство, они могут учиться, творить, любить, расти наравне со сверстниками, — сообщил Александр Ткаченко.

Для лечения заболеваний у нас есть терапия с доказанной эффективностью.

Россия вышла на лидирующее место по раннему выявлению тяжёлых и редких заболеваний у детей, а также их лечению. Работа фонда может сыграть важную роль и в процессе импортозамещения. Опыт применения многих лекарственных препаратов уникален.

Благодаря стабильной работе фонда правительство смогло расширить программу неонатального скрининга: в 2023 году — с 5 до 36 заболеваний, а в этом — ещё на два заболевания. Все это позволяет выявлять заболевания у детей в первую неделю после рождения и начинать лечение до появления симптомов болезни.

— Раннее выявление, конечно, создаёт условия для излечения своевременного, — отметил президент.

Фонд «Круг добра» создан указом президента в январе 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Это дополнительный механизм, который должен обеспечить доступ малышей к инновационным методам лечения. Эта задача выполнена: сейчас для 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата.